Ook met dementie: zo lang mogelijk samen genieten

Ervaringsverhaal

Johan en Jantine Kersbergen zijn actieve senioren. Zodra het mooi weer is, gaan ze wekelijks een paar dagen naar de camping in Heerde. Ze wandelen, fietsen, reizen met auto en trein en gaan naar theater en musea. Ze genieten er beide volop van. 

Al gaat het sinds Johan dementie heeft moeilijker, geeft Jantine toe. ‘Laatst waren we naar het Rijksmuseum in Amsterdam. Vroeger kon Johan uren naar schilderijen kijken. Nu is het veel vluchtiger. Maar zo lang het lukt, blijven we gaan.’  Zo gingen ze laatst samen naar ‘dansen op recept' voor mensen met een chronische ziekte. ‘Iedereen danst mee, dat gaat helemaal vanzelf', glundert Johan. ‘We hebben vroeger veel gedanst. Johan kent de passen niet meer, maar ik hield hem goed vast', zegt Jantine. ‘Het uur was zo voorbij', vult Johan aan. 

Samen herinneringen ophalen 
Mee blijven doen is belangrijk voor Johan. Hij gaat twee dagen in de week naar de dagbesteding, samen met zijn vrouw bezoekt hij ook Alzheimer-cafés en ze spreken regelmatig een casemanager dementie. Reizen zoals ze vroeger veel gedaan hebben, zit er niet meer in. De caravan is ingeruild voor een chalet op de camping. Gelukkig heeft Jantine van hun verre reizen naar Nieuw-Zeeland en de Noordkaap fotoboeken gemaakt, daar bladeren ze nog vaak doorheen. ‘Het is fijn om samen herinneringen op te halen.’ 

Doe maar gewoon
Johan en Jantine zijn altijd heel open geweest over Johan zijn ziekte. Ze merken dat vrienden en bekenden anders naar Johan kijken. ‘Vaak weten ze niet goed hoe ze moeten reageren’, vertelt Johan. ‘Dan vragen ze aan Jantine hoe het met mij gaat, terwijl ik ernaast sta. Dat vind ik pijnlijk. Je hoeft mij echt niet anders te benaderen, doe maar gewoon.’ 

Het valt beide op dat de vriendenkring uitdunt. ‘We krijgen steeds minder mensen over de vloer. Ze zeggen “bel maar als er wat is”, maar laten zelf weinig van zich horen. Dat voelt niet fijn’, zegt Jantine. ‘Gelukkig zijn er ook vrienden die we maar hoeven te appen en dan staan ze voor ons klaar.’ Wat ook heel fijn is, zoon Jeroen heeft één keer in de twee weken een dag zorgverlof. Die dag brengt hij steevast met zijn vader door. Die dagen worden door beide gekoesterd. 

Blijven genieten 
Wat de toekomst brengt, is onzeker. ‘Johan gaat achteruit. Maar we blijven zo lang mogelijk samen actief’, zegt Jantine. ‘Daar moet ik wel moeite voor doen. Als ik niet zeg dat we gaan wandelen, dan blijft Johan in zijn stoel zitten. Hij heeft veertien keer de Vierdaagse van Nijmegen gelopen, maar ook van kleine stukjes wandelen genieten we.’ 

‘Mensen met dementie zijn meer zijn dan hun ziekte’ 

Mensen met dementie willen graag mee blijven doen in de samenleving. Toch worden zij in woord en beeld vaak negatief neergezet. Daarom hebben het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en Alzheimer Nederland de oproep gedaan aan iedereen die over dementie praat of schrijft: vermijd stigmatiserende woorden en beelden. Laat zien dat mensen met dementie meer zijn dan hun ziekte! Daarom: 

  • Noem ons niet dementerend. We zijn mensen en hebben dementie
  • Kijk naar wat we wél kunnen, in plaats van wat niet meer
  • Luister naar onze wensen, ervaringen en behoeften. Vraag het als je twijfelt
  • Blijf altijd positief en respectvol
  • Praat niet betuttelend over ons en geef ons geen stempel